Он — не человек дождя: интервью с отцом аутичного ребенка
Диагноз детского аутизма до сих пор для многих воспринимается как крайне негативный вердикт, несмотря на множество исследований и эффективных коррекционных программ. Изобилие информации может сбивать с толку, что делает особенно важными рассказы о личном опыте. Одним из таких опытов стал рассказ Сергея Логвина, отца пятилетнего мальчика с аутизмом. Чтобы понять тонкости диагноза и наладить общение с сыном, Сергею и его супруге понадобилось несколько лет.
Журналистка и автор телеграм-канала о психическом (не)здоровье, под названием «эго из лего», Александра Пономаренко обсудила с Сергеем ключевые аспекты, касающиеся поведения, которое может быть сигналом о возможном диагнозе, о том, как выбрать подходящую методику воспитания при подтверждении диагноза, и почему родителям ребенка с аутизмом необходимо заботиться о своем духовном состоянии.
Про Артема
— Когда вы впервые заподозрили, что у вашего сына может быть аутизм? Как произошла диагностика расстройства?
— Проблемы в развитии Артема стали заметны, когда ему исполнилось 10 месяцев. Мы увидели, что он начал избегать зрительного контакта и почти перестал общаться с нами. Ушли те первые слова, которые он уже успел произнести, а вместо них появились истерики и бессмысленный лепет. Навыки, которые были сформированы в первые месяцы жизни, пропали. Артем стал зависать перед экранами долгих мультфильмов и перестал общаться с нами, только визжая и крича.
Но врачи списали это нетипичное поведение на особенности характера, успокаивая нас, что если в семье нет психических заболеваний, то нам не о чем переживать.
Прошло полгода, и мы записались на консультацию к неврологу, где нам диагностировали ЗПРР (задержка психоречевого развития), прописали курсы ноотропов, но слово «аутизм» так и не прозвучало. Это дало нам год, чтобы успокоиться, надеясь, что все пройдет само собой. Но этого не произошло.
В конце концов, спустя год, когда мы снова обратились в больницу, в выписках уже были указаны элементы, которые говорили о возможном аутизме (аутичное поведение, аутистическое расстройство). Но к этому времени мы уже поняли, что у нашего сына аутизм. В сети есть хороший скрининговый тест, результаты которого однозначно указывали на наличие проблем.
При диагностике аутизма невролог, как правило, отправляет на проверку слуха. Мы также сделали МРТ, на котором увидели органические изменения, нарушающие передачу сигналов по нейронным связям. С этими выписками мы уже направились записываться на учет в психоневрологический диспансер.
— То есть симптомы проявились почти в год, а диагноз был поставлен лишь после двух с половиной лет?
— Это распространенная история, и мы допустили ту же ошибку, что и многие другие родители детей с аутизмом: упустили время, когда можно было уже начинать формировать поведение ребенка.
Наше общество не готово принимать детей с психическими расстройствами. В результате многие родители стремятся скрыть своих детей от окружающих, включая медицинские учреждения, чтобы не стать родителями «ненормального» ребенка.
— Как вы и ваша жена отреагировали на диагноз ребенка?
— Нам потребовалось много времени для принятия ситуации, мы надеялись, что все это пройдет с возрастом. Сначала я пытался игнорировать проблемы. Но когда мы шли на обследование, мы уже знали, что у нашего сына аутизм, и искали помощь. Не сказать, что мы резко пришли к этому выводу: сначала все шло нормально, а потом раз — и ребенок с особенностями. Поэтому вся реакция и процесс принятия растянулись во времени.
Аутизм на первый взгляд никак не заметен. Внешне это обычный ребенок. Проблемы становятся очевидными лишь при близком наблюдении за поведением.
История Вани
Ване девять лет. На первый взгляд он ничем не отличается от других детей — он бегает, интересуется окружающим миром, любит кататься на качелях. Однако он не говорит. Кроме того, Ваня часто избегает общения с людьми и начинает плакать при громких звуках. У него диагностировано расстройство аутистического спектра (далее — РАС). Простыми словами, это аутизм — нарушение развития мозга.
Вылечить аутизм невозможно. Происхождение слова «аутизм» с латыни трактуется как человек, который ушел в себя, или человек, живущий внутри себя. У людей с аутизмом нарушено общение, есть сложности с выражением эмоций. Еще одним характерным признаком аутизма является стереотипия. Ребенок может повторять одни и те же действия, планомерно следовать единственному маршруту и быть очень выборочным в отношении еды. Многие дети с аутизмом могут говорить, но их речь часто оказывается бессмысленной — к примеру, ребенок может многократно произносить одну и ту же фразу из любимого мультика. Мама Вани, Елена Михеева, ничего не знала о данном заболевании до появления своего сына.
Прививка, инфекционка, психиатр
Ваня — второй желанный ребенок в семье Михеевых (старшая дочь здорова). Первоначально он развивался нормально, в восемь месяцев произнес заветное «мама». В год и три месяца уже мог произнести около пятнадцати слов, хорошо пользовался ложкой и начинал приучаться к горшку. Однако однажды Ваня оказался в инфекционной больнице, и после лечения он перестал реагировать на свое имя (абзац изменен 8 февраля 2022 года. — Прим. ред.)
Елена подумала, что его отсутствие реакции связано с потерей слуха на фоне приема антибиотиков. Проверка у отоларинголога показала, что с ушами все в порядке. Но в течение следующих трех месяцев ребенок утратил все навыки, которые уже успел приобрести. Начал есть руками, забыл о горшке и замолчал. Елена начала бить тревогу, ходя по врачам. Однако неврологи и терапевты уверяли, что с этим нет ничего опасного, мол, мальчики развиваются медленнее, чем девочки. Мама старалась успокоиться и надеялась, что все будет хорошо.
Когда Ване исполнилось два года, он пошел в обычный детский сад. Проработав там год, он начал испытывать большие трудности. В конце концов, Елена записала сына к психиатру. Их диалог сложился следующим образом:
— Что вам сказать? У вас умственная отсталость.
— Как это лечится?
— Никак.
— Что же мне теперь делать?
— Приватизируйте его в интернат и родите нового ребенка.
Вспоминая эту ситуацию, Елена плачет: Это было чудовищно. Нельзя такие вещи говорить родителям, необходимо вести профессиональную работу, желательно с психологом. Если бы тогда мне сказали: «Да, у вас такой диагноз. Но не переживайте, такие дети могут учиться, развиваться и получать профессию», — это было бы совершенно другой подход. Когда же ты слышишь одну лишь фразу, звучащую как «Отдайте его», — этот момент рушит весь мир.
Официального диагноза Вани так и не поставили. Врачи заявили, что мальчик должен немного подрасти.
Реабилитация
Раз в полгода Елена с Ваней регулярно ездили на реабилитацию в иркутский Институт педиатрии. Им прописывали витамины, ноотропы, проводили курсы лечебной физкультуры и физиопроцедуры, а также занятия с психологом — чтобы справиться с задержкой психоречевого развития. Но, к сожалению, прошел год, и лечение не дало ощутимых результатов. Когда пришло время для третьего курса реабилитации, Елена не выдержала. Она направилась к заведующей института и сказала: «Ничего не помогает, нужно двигаться дальше, мы не знаем, куда идти. Пожалуйста, помогите нам хоть чем-то». В результате ребенка отправили в Институт мозга человека имени Бехтеревой в Санкт-Петербурге.
Там, спустя непродолжительное время, был установлен диагноз аутизма. Психиатр определила это всего лишь за десять минут. По словам Елены, для точной диагностики не требовалось никаких дополнительных тестов. Опытный специалист сразу же мог понять, что действительно происходит, просто посмотрев на ребенка. Мать была поражена.
История Игоря и Вадима
Игорю восемь лет. Он очень ласковый и хрупкий мальчик, которому важен тактильный контакт. Игорь обожает обниматься, трогать разнообразные предметы, играть в песочнице и лепить из пластилина. У него также имеется аутизм. У Игоря есть трехлетний брат Вадим, который имеет те же нарушения.
Мама мальчиков, Екатерина Родыгина, руководит в Иркутске некоммерческой организацией, поддерживающей детей с аутизмом и их родителей. Организация называется «Рассвет». Екатерина и ранее, как и Елена, не могла предположить, что столкнется с аутизмом.
Спусковой крючок
Игорь — первенец Екатерины и ее мужа. Вместе они прожили в браке пять лет перед появлением долгожданного ребенка. В роддоме Екатерина не заметила ничего необычного у сына. Однако после выписки она начала беспокоиться: Игорь странно реагировал на звуки. При высоких тонах, таких как звук колокольчика, он начинал плакать. Кроме того, он постоянно кричал, когда его укладывали горизонтально. Мама вынуждена была постоянно держать его вертикально. Екатерина заподозрила, что у сына повышенное внутричерепное давление, хотя врачи утверждали, что Игорь в полном порядке.
К шести месяцам мальчик отказался от жидкости — остановился пить. У него начались проблемы с пищеварением. Врачи уверяли, что так Игорь проявляет свой характер. Екатерина пыталась поить сына шприцем. Он сильно плакал, иногда отказывался даже из этого пить, но выбора не было. Ближе к году ей удалось вновь напоить ребенка, но появился новый признак аутизма — Игорь стал пить только определенный сок от одной компании, причем только этого вкуса и консистенции. Так его родители, оба медицинские работники, поняли, что у их сына стереотипическое поведение. И, скорее всего, у него аутизм.
Как вспоминает Екатерина, речь развивалась у Игоря достаточно хорошо поначалу. Мальчик показывал на машину и издавал звук «би-би» — это нормальное поведение, что-то вполне ожидаемое. Дети с РАС обычно просто произносят набор звуков. Однако в возрасте года и трех месяцев произошел «спусковой механизм».
Однажды дома Игорь упал и сильно ударился головой, образовав гематому. Родители поспешили к неврологу. Врач осмотрел ребенка и сказал, что раз не было обморока или рвоты, значит, все в порядке. Но после этого удара у Игоря начался регресс в развитии — его речь начала пропадать. Если до падения он произносил около 20 простых слов, то через месяц осталось только два слова — «дядя» и «мама». В два года он практически утратил речь. Единственное, что он с трудом произносил, — это звук «мммма», который означал «дай».
Затем Игорь начал покачиваться из стороны в сторону и засыпать себе в ухо песок. Эти действия также являются признаками расстройства аутистического спектра.
директор некоммерческой организации «Рассвет»
Аутизм — это нарушение общения и взаимодействия. Если вы видите, что ребенок тянет вас за руку, но не понимает, что именно он хочет, это должна быть тревога. Даже ребенок, развивающийся нормально, подойдет и покажет, чего именно он хочет, жестом, взглядом или голосом. Для детей с аутизмом ваша рука является просто рычагом, который необходимо активировать, чтобы достичь нужного предмета, но не просьбой или коммуникацией, как часто ошибочно полагают.
Еще одним ключевым признаком аутизма является стереотипия — дети могут кружиться на одном месте, выполнять одни и те же действия в течение долгого времени или повторять одну фразу. Они могут испытывать страх перед определенными звуками, такими как шипение или громкий звон. Дети с РАС могут испугаться большого скопления людей. У них нарушено творческое восприятие и воображение, они не возьмут в руки, к примеру, палочку, чтобы «рисовать», подобно тому, как поступают другие дети.
Главное — завладеть его мотивацией
У моего сына была довольно выраженная форма аутизма, большинство навыков не было развито вовсе. Он не понимал слова, не связывал предметы. Не различал цвета, не знал, как пользоваться ложкой и не умел ходить в туалет. Он не умел поднять какой-либо предмет с пола. Мне не оставалось времени на раздумья, так как ситуация реально нуждалась в срочных мерах. Я стала искать специалистов и изучать их методики. Все говорили: «Идите к психологам, логопедам…» Мы посещали этих специалистов, но безрезультатно.
Потом мне просто повезло наткнуться на метод АВА, и уже в три года мы начали занятия по этой программе.
Это единственная научно обоснованная методика для работы с детьми с аутизмом, представляющая собой прикладной анализ поведения. Я сама прошла обучающий курс по этой методике, и она открыла передо мной двери в новый мир, научив взаимодействовать с моим ребенком. Эта методика разбивает развитие обычного ребенка на маленькие составляющие, специалисты определяют, в каких навыках у ребенка имеются трудности, после чего разрабатывают программу, позволяющую обучить ребенка. А затем самое главное — уметь завладеть его мотивацией.
Например, мой сын любил всего три вещи: еду, мультфильмы и IPad. Когда я забирала у него планшет или выключала телевизор, он начинал бегать по комнате и кричать. Однако следуя методом АВА, мы с помощью подсказок и поощрений учим его слушаться и постепенно он начинает осознавать, что другого пути нет, и начинает общаться.
Все дети в чем-то гениальны
Мы занимаемся по методике 3–4 часа в день уже на протяжении пяти лет. На данный момент Диме 8 лет. Он умеет писать буквы, читать, печатать на клавиатуре, знает названия животных, плавает в разных стилях и катается на самокате. Сын посещает обычный детский сад и общается с обычными детьми. Его речь довольно односложная, однако он может объяснить практически всё, что ему нужно: «Мама, дай банан», «Пойдём в магазин, купи чупа-чупс». Однако создавать длинные, осложнённые предложения ему не удается. Например, вместо «Давай полетим на самолете купаться в море» он скажет: «Самолёт, купаться в море».
Он понимает ситуацию только в контексте. Если я скажу ему: «Дима, принеси мне попить», он может понять и выполнит этот запрос. Однако вопросы типа «Что ты думаешь?» для него недоступны. У него не функционирует аппарат абстрактного мышления настолько, чтобы мы могли вести обсудить что-либо. Я могу читать ему его любимые книжки, мы можем вместе петь. Но объем действий, которые доступны ему, в значительной степени ограничен. Конечно, у него есть собственные интересы, которые меняются. Когда его что-то увлекает, мы стараемся внедрять это постепенно. Но объяснить ему что-то без визуальной подсказки крайне сложно, почти невозможно. Тем не менее, все дети с аутизмом в чем-то гениальны. Просто часто мы не знаем, в чем именно это проявляется.
Например, мой сын гениально запоминает маршруты. Ему достаточно один раз пройти по новому маршруту, и он никогда не заблудится.
Но он все равно не похож на обычного ребенка с узкими интересами. Он выглядит как ребенок с задержкой в развитии, который в некоторых аспектах более успешен, чем в остальных.
Поэтому в нашем конкретном случае Дима вряд ли когда-либо сможет посещать обычную школу и нормально общаться в нашем понимании этого слова. При этом, по моему мнению, он не испытывает проблем в общении. Он играет с другими детьми, выполняет требования взрослых, может пойти с кем-то за руку, живет в своем мире. Это для нас он не такой, как все. Мы знаем, что бывает иначе, а он — нет. Его восприятие изначально отличается. Оно таким и было всегда, и таковым и останется. Иногда на детской площадке дети спрашивают меня, что не так с ним. Я отвечаю им, что он пережил болезнь, и теперь плохо понимает речь и плохо говорит. Одна знакомая в аналогичных ситуациях заявляет, что ее ребенок — иностранец. В каком-то смысле это правда. Остается надеяться, что они все когда-нибудь выучат наш язык!
Цели, поставленные специалистом, казались заоблачными
В этот период мне очень помогли друзья. Одна из подруг организовала благотворительную вечеринку для сбора средств на реабилитацию Дуни. Это дало возможность оплатить несколько курсов занятий. Дуня стала лучше спать и перестала запускать руки по локоть в тарелки с едой.
Собранные деньги позволили мне пройти курсы по прикладному анализу поведения и получить консультацию специалиста для составления индивидуальной программы занятий с Дуней. Цели, которые были поставлены специалистом, казались просто недостижимыми.
«Дуня станет отзываться на имя, Дуня перестанет убегать на улице, Дуня научится ходить в туалет одна». У меня захватывало дух от открывшихся возможностей.
Когда мы приступили к занятиям, оказалось, что Дуня не желает выполнять программу, наладить тишину в доме мне не удавалось, а мое терпение исчерпывалось за полчаса.
Муж активно поддерживал меня; мы пытались реализовать все рекомендации, создавали систему, работая по расписанию: терапевтические прогулки, поощрения, подсказки. Мы продолжали посещать остальные занятия, однако к целям, прописанным в программе, мы так и не приблизились.
Это было одним из самых тяжелых периодов в моей жизни. Однажды я шла домой с коляской, все сиденье Дуни было переполнено пакетами с продуктами, младшая дочка спала, а коляска плохо двигалась по снегу. Я буксовала и буксовала, колеса не вращались, коляска тянулась, как будто она на санках. Мне казалось, что я не доберусь до дома.
У Дуни появилась новая привычка: игры с водой, знакомые многим мамам аутистов. Она постоянно пыталась попасть в ванную, мы запирали дверь, но Дуня стучалась в нее. Всякий раз, когда кто-то заходил в ванну, она тут же забегала следом, запускаясь в помещение и включала воду. Набирала ее за щеки, плевала, разливала по полу. В очередной раз когда я подоспела к ней в ванную, я столкнулась с диким раздражением.
И я увидела девочку — маленькую, хорошенькую, она стояла в ванной с желтой уточкой и с надеждой смотрела на меня, ожидая, когда я включу ей воду.
Второго апреля, в мой первый день, посвященный распространению информации об аутизме, Дуня каким-то образом закинула гречку из своей тарелки на потолок. Я обняла ее и написала в соцсетях: «Здравствуйте, меня зовут Любовь, и у меня гречка на потолке».
У Дуни есть старший брат Родион и младшая сестра Елена. В следующей колонке Люба Абрамова расскажет о том, как дети общаются друг с другом и как организована их жизнь в семье.
Считается, что наши дети опасны
Хотя нельзя сказать, что для людей с аутизмом ничего не предпринимается, всё движется слишком медленно и иногда с трудностями, а Федя и Глеб уже почти взрослые по меркам современного общества.
На сегодняшний день большая надежда Натальи сосредоточена на недавно открывшемся в Тюмени учебно-тренировочном центре «Открой мне мир» для молодежи с нарушениями развития и аутизмом. Здесь подростков обучают элементарным бытовым навыкам — самообслуживанию, правилам поведения в общественных местах. Проект Тюменской региональной НКО «Открой мне мир» реализован с использованием средств президентских грантов, благотворительного фонда «Вклад в будущее» и частных пожертвований при поддержке социального развития Тюменской области, управления имущественных отношений администрации Тюмени и областной думы региона.
В центре предусмотрено четыре кабинета для групповых и индивидуальных занятий, спортивный зал и кухня, где дети научатся даже самым простым кулинарным навыкам — готовить сосиски, яйца, омлет, мыть посуду. Каждому ребенку, который проходит обучение, предоставляется индивидуальная помощь — с ним работает тьютор, а группу ведет специалист по поведению.
Образовательный курс в центре длится три месяца, занятия проходят четыре раза в неделю в две смены. В каждой группе по три воспитанника от 12 до 24 лет, которые обучаются таким навыкам, как уборка, совершение покупок, приготовление пищи. Чтобы закрепить каждый навык, педагоги разрабатывают четкие и понятные алгоритмы действий. Важно подчеркнуть, что все занятия проводятся бесплатно. Специалисты также оказывают помощь тем родителям, которые только что узнали о диагнозе своего ребенка, ведь вся семья находится в тяжелой ситуации.
— Когда наши дети заняты, это большое счастье,— говорит Наталья. — На данный момент список профессий, доступных для наших детей, не велик: это в основном садоводство и озеленение. Общественное мнение считает, что наши дети опасны. Мы не можем отдать ребенка на курсы кулинарии или столярного дела.
Кроме того, в рамках учебно-тренировочного центра планируется открытие «Звездного кафе», где ребята с аутизмом смогут обучиться профессии бариста.
— Когда мой Федя узнал об этом, он сразу же начал тренироваться на домашней кофеварке, мне пришлось выпить за день восемнадцать капучино, — смеется Наталья. — Конечно, сейчас ситуация меняется — появляются квартиры для сопровождаемого проживания для взрослых с особыми потребностями, открываются мастерские, обеспечивающие занятость людям с инвалидностью, хотя и не приносят существенного дохода. Будем надеяться, что развитие этих инициатив будет быстрым.
Что-то случилось — дети ломаются
Федя и Глеб продолжают жить в собственном замкнутом мире, созданном ими — со своим правительством и даже президентом. Они рисуют карты этого государства и придумывают события.
Может, это неправильно, говорит Наталья, но у детей есть своя жизнь, пусть и воображаемая. Столкновения с реальностью зачастую бывают очень болезненными.
— Однажды мы с Глебом пошли в магазин, и на выходе он заорал, — делится воспоминаниями она. — Нас задержали и заперли в какой-то подсобке до приезда полиции. Я показывала справку от врача, объясняла, что он не осознает, что такое воровство, ему просто понравилась флешка, и я готова была заплатить за нее, но окружающие не слышали меня. В конце концов, все выяснили. Но Глеб так и не понял, что на самом деле произошло.
Такие ситуации, в том числе, и формируют жизнь семьи Колышонковых. Все идет хорошо — прекрасно, случилось что-то — дети ломаются.
— Когда я говорю, что живу достаточно комфортно, то люди не понимают и спрашивают: «Дети выздоровели?» А для меня состояние «достаточно комфортно» — это когда все идет как обычно. Парни встали, поорали, 40 минут умывались, кто-то кулаком разбил дверь и так далее. И я всегда помню, что есть семьи, которым живется еще тяжелее, так что для меня все хорошо.
Фото из личного архива семьи Колышонковых
У нас есть небольшая просьба. Мы смогли рассказать эту историю благодаря поддержке читателей. Даже самое маленькое ежемесячное пожертвование помогает нашей редакции и создает важные материалы для людей.
