Я умру, но Женю в психоневрологический интернат не отдам. Зачем нужен закон о распределенной опеке
Для многих родителей детей с особыми потребностями мысль о том, что их любимое чадо после их смерти окажется в психоневрологическом интернате, становится настоящим ужасом. Особенно если отсутствует возможность заранее выбрать опекуна — другого родственника или близкого. В таких случаях спустя день после похорон недееспособный человек может быть переведён в интернат. И там, согласно печальным прогнозам, может скончаться всего через месяц, — делится своими страхами Надежда Жуланова, мама 22-летней Жени. Надежда Ильинична, находясь в состоянии серьезного заболевания, постоянно думает о потенциальном будущем своей дочери. Однако пока она жива, ее попытки предотвратить такую участь выглядят как настоящее сражение с системой.
Женя Жуланова. Фото из семейного архива
Важно отметить, что мы не призываем к самолечению. В наших статьях мы опираемся на самые последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здравоохранения. Однако необходимо помнить, что только врач может поставить диагноз и назначить лечение.
– Женя не выживет в интернате, — говорит Надежда. — Там о ней никто не позаботится. Её просто положат на кровать в памперсе, и все.
Но возможно ли по-другому? Может быть. Однако это требует значительных усилий. Год назад Надежда Жуланова и две другие мамы скинулись и приобрели квартиру, в которой их особые, но уже повзрослевшие дети смогут жить под постоянным присмотром специального персонала. Сиделки и педагоги будут оказывать им помощь в повседневной жизни, а Женя, Леша и Валентин получат возможность учиться, работать и развиваться. Это сделано с целью предотвратить возможное попадание детей в интернат. Главное для них — чтобы их не забрали в ПНИ и оставили в этой квартире.
Женечка – она сама нежность
– Я долго искала помощь, – вспоминает Надежда Ильинична о том времени, когда Жене было три года. – У нее поставили диагноз ДЦП, но я понимала, что есть и другие нетипичные симптомы. Мы в то время жили в Подольске, где никакой помощи не оказывалось. Одна знакомая записала нас в Центр лечебной педагогики в Москве, и мы поехали туда. Я тогда сильно плакала, когда мы пришли, вы не представляете. Там царила особая атмосфера доброты и понимания как для детей, так и для их родителей. Все улыбались и говорили: «Какая милая девочка!» Ранее же нам приходилось сталкиваться с насмешками о том, что мы «уродов рождаем» и что единственный вариант — это отдать ребенка в интернат. Мы столько пережили за эти три года.
Ради проведения этих занятий Надежда приняла решение переехать в Москву. Сначала Женя вообще не контактировала с окружающими. Но специалисты Центра лечебной педагогики последовательно развивали её способности, и она смогла пойти как в детский сад, так и в школу.
– Женька ежегодно достигала новых высот, развивалась, — рассказывает Надежда Ильинична. – Благодаря тому же Центру мы попали в технологический колледж № 21. Почему я рассказываю об этом с такой теплотой и волнением? Потому что Женя всегда была более сложным и тяжёлым случаем по сравнению с теми детьми, к которым там привыкли. Когда мы пришли в школу, сотрудники были в недоумении. Они заявили, что таких сложных детей еще не принимали и не знают, как с ними работать, а некоторые учителя настаивали: «Заберите своего ребёнка, ему здесь не место». Тем не менее, мы были настойчивы, и уже после нас в школу пошли другие дети с тяжелыми нарушениями, и там начали учиться работать с ними.
– А кем она занимается в колледже? — задает вопрос собеседник.
– Сначала мы думали отправить её на курсы по ткачеству, поскольку она обожает различные ткани. Но мест не оказалось, и нам предложили обучение в области полиграфии, и мы не пожалели об этом. Женя научилась выполнять несколько простых манипуляций по созданию блокнотов из бумаги ручной работы. Она должна была защищать диплом в мае, однако это пришлось делать через интернет.
– А как она защитила диплом? Результат был полностью её работой?
– Нет, писала она не сама. Но ей нужно было ответить на несколько вопросов, касающихся формата бумаги и подобного. То есть она отвечала на вопросы и демонстрировала свои работы. Все это время мы продолжали занятия в Центре. Они не оставляют нас наедине с проблемами, особенно учитывая, что у Жени после операции на спине стоят импланты, и всё на железной основе. Ей нужна специализированная физическая реабилитация, которая предоставляется высококвалифицированными специалистами. И еще одна замечательная новость: в возрасте 17-18 лет у Жени начала развиваться речь. Ранее она почти не говорила, лишь отдельные слова, но вдруг стала составлять предложения. Хотя ей уже 22 года, её речь продолжает развиваться, и логопед похвалил ее за успехи. Говорит, что улучшения наблюдаются как в понимании речи, так и в произношении. Это поразительно.
– Какая она вообще, чем любит заниматься?
– Женечка. Ее главная черта — это невероятная нежность. Она крайне доброжелательна к людям, особенно к маленьким детям. Дома она обожает слушать аудиокниги. Она заучивает их наизусть, а потом рассказывает о том, что услышала. Мне кажется, внутри неё есть большой интерес к человеческой речи, ведь она долгое время была неговорящей, а когда у нее начало получаться, ей это очень понравилось.
Она также обожает музыку, любит танцевать, петь и гулять, наслаждаясь шуршанием листьев в лесу. Ей нравятся необычные предметы в качестве игрушек, и в данный момент она увлеклась игрой с шелковыми лоскутами, которые мы стремимся раздобыть у друзей.
Сочетание больницы, концлагеря и тюрьмы
Необходимость законопроекта о распределенной опеке стала предметом обсуждения в 2012 году, как сообщает соучредитель и директор Благотворительного фонда «Я есть!» Егор Бероев. В 2016 году этот законопроект прошел первое чтение в Государственной Думе.
Основная задача первоначального законопроекта о распределенной опеке — уменьшить количество людей с психическими нарушениями, попадающих в стационарные учреждения. В России, по словам Бероева, более 1 570 000 взрослых и свыше 153 000 детей с психическими особенностями.
Если же человеку действительно потребуется проживание в стационарных учреждениях, то условия должны быть человеческими. В нынешней системе, существующей без принятия закона, этого невозможно добиться. В настоящее время, когда человек попадает в ПНИ, он оказывается в системе, которая представляет собой смешение больницы, концлагеря и тюрьмы. Там он проводит всю оставшуюся жизнь и умирает, — утверждает Бероев.
Бероев также напоминает, что по действующим законам директор ПНИ является единственным заказчиком, поставщиком и контролером всех предоставляемых услуг, что приводит к конфликту интересов и может способствовать коррупции.
Первоначальная версия документа о распределенной опеке предполагала, что опекунами недееспособного человека могут стать не только сам директор учреждения, но и его родственники, близкие друзья и некоммерческие организации. Опека могла бы распределяться между ними, что позволило бы внешним опекунам, таким как родственники или НКО, контролировать качество услуг, предоставляемых подопечному в ПНИ.
Однако после попадания документа в Государственно-правовое управление его очень серьезно изменили. Тем не менее, первоначальная версия была согласована с правительством и общественностью. Мы испытывали иллюзию того, что наше мнение имеет значение и что наш законопроект будет поддержан, но два года разговоров ни к чему не привели, и законопроект так и не сдвинулся с мертвой точки, — подчеркивает соучредитель и директор фонда «Я есть!».
По словам Бероева, в измененном варианте документа убрали всю суть распределенной опеки. Если этот законопроект будет принят в такой форме, о каком-либо улучшении жизни людей с психическими особенностями можно забыть. Причины изменений остаются для активистов непонятными; единственное, что им стало ясным, это тотальное недоверие государства к некоммерческим организациям и их мнениям.
Законы Запада
По мнению профессора Амстердамского свободного университета Марии Антокольской, основная проблема России, если сравнивать с европейскими странами, заключается в отсутствии четкого разделения функций опеки и попечительства, а также функций, связанных с обеспечением ухода, проживания и медицинского обслуживания.
В нашей стране все эти задачи выполняет один и тот же институт, что с точки зрения гражданского права является абсурдным. Психоневрологические интернаты с современной точки зрения не должны рассматриваться как тюрьмы или концлагеря, это учреждения, которые должны предоставлять гражданину определенные услуги на основании гражданского договора, — утверждает Антокольская.
Если гражданин сам не может контролировать качество предоставляемых услуг, это должен делать кто-то другой, продолжает она. Но это не может быть то же учреждение, которое само эти услуги предоставляет — никто не может контролировать самого себя.
Во многих западных странах запрещают организациям, в которых проживают люди с психическими нарушениями, выполнять роль опекунов. Например, в Германии даже сотрудники учреждений не могут стать опекунами для своих подопечных — это делается для исключения конфликта интересов.
А разве сейчас по закону не может быть нескольких опекунов?
Да, это возможно. Например, по Закону об опеке статья 10, пункт 7 предполагает, что одному подопечному может быть назначено несколько опекунов или попечителей.
Предполагается, что несколько опекунов будут координировать свою деятельность по заботе о подопечном. Однако сферы их ответственности не разграничены.
Цель нового закона заключается в разделении сфер ответственности и четком описании правил взаимодействия между несколькими опекунами, а также между опекунами и подопечным.
Помимо определения, кто из опекунов за что отвечает, необходимо также распределить представительство. Так, к примеру, согласие на медицинские процедуры должен подписывать лишь ответственный за лечение опекун, а за сделки с имуществом должен отвечать только тот опекун, который отвечает за сферу имущества.
Если распределение ответственности не оговорено, то всем опекунам придется приходить и подписывать все документы вместе, что, безусловно, является крайне неэффективным и неудобным.
Важно осознавать, что ни один из нас не вечен. Поэтому законы должны успевать адаптироваться к человеческим нуждам.
Так-так. А о чем же закон? Давайте разберёмся в простоте
Юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор объясняет содержание закона в версии 2016 года следующими пунктами:
1) Раздел о правах пациентов психиатрических больниц и жителей психоневрологических интернатов (право на встречи, связь, личные вещи), а также о том, кто и на каких основаниях может эти права ограничивать. Это касается как дееспособных, так и недееспособных граждан.
2) Раздел о существовании независимой Службы защиты прав, оказывающей помощь людям в больницах и интернатах в понимании и защите своих прав. Это также относится как к дееспособным, так и к недееспособным.
3) Раздел о порядке поступления человека в ПНИ, его выписки и временного ухода из ПНИ (создание независимой комиссии, рассматривающей подобные запросы и следящей за отсутствием нарушений как в одну, так и в другую сторону. С одной стороны, это предотвращает ситуацию, когда в ПНИ оказывается человек, который там находиться не должен, а с другой стороны — защитит граждан от недобросовестных людей). Это также касается как дееспособных, так и недееспособных лиц.
4) Раздел о необходимости выяснять мнение и желания подопечного при принятии решений о его жизни (например, назначение опекуна, помещение в интернат или другие подобные вопросы). Суть в том, чтобы максимально выяснить мнение самого подопечного, а если это невозможно — опираться на мнение близких, будь то родственники, бывшие опекуны или поставщики социальных услуг. Мне есть много труда зафиксировать это мнение и следовать ему.
5) Раздел о праве родителя или опекуна взрослого гражданина составить документ, который бы определял будущее, образ жизни и список желаемых опекунов в случае смерти или прекращения опекунского статуса (это называется опекунским завещанием). И описаны механизмы контроля за исполнением этого документа.
6) Раздел о порядке распределения опеки, если опекунов несколько. В данном случае говорится о том, как назначаются, освобождаются, как несут ответственность и взаимодействуют друг с другом и органами опеки. Одна и та же схема касается лишь недееспособных и ограниченных в дееспособности.
7) Раздел о том, что опекунами могут быть некоммерческие организации, как те, которые предоставляют жильё и осуществляют надзор, так и те, которые не занимаются надзором, а опекают людей, проживающих в собственном жилье или жилье третьих лиц.
8) Раздел о ситуации, когда человек может проживать в интернате, а его опекуном может быть не интернат, а внешний гражданин, который контролирует, как интернат ухаживает за подопечным (это возможно сейчас, только если речь идёт о частных интернатах; государственные интернаты обычно принимают недееспособных вместе с опекуном).
9) Раздел о том, как недееспособные и ограниченные в дееспособности могут участвовать в судебных процессах (как тех, что касаются их дееспособности, так и в других, связанных с их правами). В настоящий момент в этой сфере существует множество пробелов, особенно по отношению к ограниченным в дееспособности.
Одного мало
Юрист московского Центра лечебной педагогики и один из авторов законопроекта Елена Заблоцкис, общаясь с Известиями, пока не спешит делать выводы: необходимо дождаться окончательной версии документа со всеми правками. Тем не менее, есть опасения, что вместе с распределенной опекой может быть утрачена и возможность организации, в которой человек не состоит, выступать в качестве опекуна.
Очень подопечные: почему в интернаты так легко попасть и так сложно выйти
Как общественники и интернаты борются за недееспособных людей
— Это жизненно необходимо, если не находится гражданин, готовый стать опекуном, но есть подходящая организация. Например, Русская Православная Церковь готова выступить в роли внешнего опекуна для тех, кто проживает в интернатах (многие волонтерские организации высказывают свое желание), и настоящей заниматься человеком: понимая свою программу реабилитации и отстаивая права подопечного, такие организации способны осуществлять полноценные опекунские функции, — говорит юрист. Однако в этом контексте есть одна тонкость: один-единственный опекун, даже если это будет некоммерческая организация, которая предоставляет социальные услуги подопечным, — также не лучший вариант, как в случае с интернатами. Обязательно должен быть кто-то еще, считают эксперты. — Это может быть, к примеру, сестра, у которой есть своя семья и поэтому она не может полностью взять на себя ответственность за человека. Однако она может приходить раз в неделю, проверять как тот живет, общаться, водить его в театр, следить за соблюдением всех пожеланий родителей, — поясняет Елена Заблоцкис. — Мы можем разработать огромное количество стандартов, однако человек будет оставаться в том же состоянии без изменений. Как мы можем проверить, соблюдаются ли эти требования? Должен быть кто-то, кто искренне заинтересован именно в этом человеке. Обычно это близкие, которые так или иначе участвовали в его жизни.
Бег без барьеров: в школах введут уроки адаптивной физкультуры
В следующем году в учебную программу могут включить занятия с детьми-инвалидами
Если опека будет возложена на не близких, а на организации, созданные родителями таких же детей, у которых есть особенности,> — говорит Елена Заблоцкис, — такие организации также можно назвать квазиродственниками, которые знакомы со всеми тонкостями жизни людей с особенностями и обращают внимание на следующее поколение родителей.
Вчитались и испугались
Почему уже однажды одобренный Госдумой законопроект не может продвинуться на следующий этап? Эксперты, опрошенные Известиями, высказывают мнение, что причиной этому служит страх перед нововведениями. — Это сложный законопроект, который пытается по-другому отнестись ко всем упомянутым вопросам. Мы говорим о том, что опекунами будут различные организации, в которых люди не будут проживать. Государству это страшно: какие это будут организации? Тут сразу возникают мысли о том, какие могут быть случаи злоупотреблений, мошенничества и как от них защититься, — объясняет Елена Заблоцкис. — И это при том, что на протяжении многих лет мы изучали, кого допускаем, кому доверяем, как проверять, есть (в том числе и в поправках правительства) дополнительные требования к организациям-опекунам, и всё равно страх остается. Всё новое вызывает страх. И у государства также. Чтобы понять возможные риски, нужно начинать работу.
В нашей стране, возможно, не существовало системы распределенной опеки, но в других государствах этот подход давно применяется и считается нормой. — В Германии учреждения, в которых живут люди с психическими нарушениями, не могут быть опекунами. Они лишь предоставляют необходимые услуги, которые заказывает опекун, — объясняет юрист. Она поделилась примером, когда одна женщина выступала опекуном и регулярно проверяла состояние своего подопечного в интернате. Как она действовала? Она просто приходила, замечала различные травмы или ссадины — и сразу начинала разбираться в ситуации. При этом были распределены полномочия: женщина занималась вопросами оформления пенсии и пособий, а если нужно было что-то приобрести, она обращалась к другому опекуну, который отвечал за вопросы собственности.
Иной среди своих: каждый четвертый россиянин избегает общения с инвалидами
При этом почти половина граждан страны не решилась бы создать семью с представителями данной группы.
И что это значит?
Все это говорит о том, что появляется надежда на альтернативные способы проживания людей, которые раньше оказывались в психоневрологических интернатах, а также на возможность защищенной трудовой занятости, которая позволит им получать зарплату, даже если они работают в условиях ассистирования. Для людей, находящихся в интернатах, открываются перспективы продолжения эффективной работы тренировочных квартир, которые, например, работают в Краснодаре уже на протяжении пяти лет и показывают хорошие результаты. Мы стремимся, чтобы этот опыт был использован. Это будет полезно как для тех, кто в настоящее время находится в интернатах (по разным оценкам это более 170 тысяч человек в 600 интернатах по всей стране), так и для тех, кто остается в семьях, но при этом находится в группе риска.
Мы не можем дать точный ответ на вопрос о том, какое будущее у нас сейчас, но в идеальном мире мы всё-таки предполагаем, что закон о распределенной опеке (пока его нет) будет реализован вместе с опытом НКО и создаст целую экосистему домов с сопровождаемым проживанием, тренировочных квартир, доступного образования и, конечно же, развитие защищённых рабочих мест, где люди с инвалидностью смогут осваивать новые навыки. Здесь всё организовано инклюзивно и с прикладной полезностью для участников.
Что думает Открытая среда?
Главная озабоченность нашей организации заключается в том, какие категории людей будут включены в такие услуги. Мы говорим о людях с ментальной инвалидностью и замечаем, что в пилотных проектах эта категория редко представлена. Более того, мы озабочены сложностью реализации сопровождения таких людей с применением научно обоснованных методов и соблюдением клинических рекомендаций.
Наша главная тревога связана с тем, что опыт НКО может не быть воспринят в регионах. То, что начнётся в столицах или в регионах с давним опытом работы некоммерческих организаций, может выглядеть успешно и обнадеживающе, тогда как в других областях это может обернуться профанацией с реализацией либо подведомственными некоммерческими организациями, которые не имеют настоящего опыта, либо полным игнорированием уже существующего регионального опыта. Наиболее важным вопросом остается механизм взаимодействия между пациентским и родительским сообществами, общественными организациями и государством в сфере оказания таких услуг, так как пока распределенной опеки нет, и никто не знает, как действовать дальше.
Открытая Среда готова создать новые квартиры, передавать опыт и в этом году попытаться получить статус поставщика социальных услуг. Мы уже открыли первую квартиру в крае, начали форум по сопровождаемому проживанию и продолжаем объединять опытные в этой области региональные НКО. Разработаем курс для сопровождающих.
Что мы ожидаем от реализации закона? В идеальном сценарии — это распределенная опека совместно с НКО, возможность волонтёрства в психоневрологических интернатах и шанс на жизнь вне интернатов для наших подопечных, а также для тех, кто сейчас находится в интернатах, но мог бы жить в условиях сопровождения.
Спасибо, что дошли до конца!
